La sociedad y la fibromialgia

Es triste pero cierto, mucha gente enferma de fibromialgia (y muchas otras enfermedades "no comunes") son o se sienten marginadas e incomprendidas.Esto se debe a la poca información o a la falta de interés que suele haber por parte de la populación.

Pero no toda la culpa es de la populación; la gente que no se siente interesada por temas como este, no pierden el tiempo preocupándose por las personas que sufren este tipo de dolencias, que no son pocas.
Parte del problema viene por parte de las telecomunicaciones, quiero decir, por falta de información de mano de las televisiones,por ejemplo.

La tele, los periódicos, las revistas,etc. se rigen por los porcentajes de audiencia o compradores; un titular como "Mujer con dificultades por la fibromialgia" no crea curiosidad, no crea dinero. En cambio, como ha pasado no hace mucho, la "gripeA" ha causado estragos.
Yo, y tantos como yo, sentimos pena por esta situación porque aquellos que hablan desde la pantalla hacen que creamos cosas que no son, nos manipulan y lo peor, marginan a muchos y muchas que de verdad necesitan que la sociedad les entienda.

La fibromialgia, sí señoras y señores, en una ENFERMEDAD que en EE.UU es una enfermedad relativamente común en los EE.UU., con una prevalencia estimada de 2%; las mujeres se ven afectadas con mayor frecuencia que los hombres (http://www.intramed.net/contenidover.asp?contenidoID=53453). Por tanto, ¿cómo es que no se sabe nada de ella?¿por qué no se enseña a la gente el día a día de un enfermo?

La enfermedad y la familia

No sólo en el caso de la fibromialgia, sino que en muchas enfermedades (la mayoría asociadas a problemas psicológicas/psiquiátricas)con el paso del tiempo, han ido creándose grupos de apoyo para familiares de enfermos; esos grupos a los que me refiero se conocen como "ASOCIACIONES".

Estas asociaciones proporcionan ayuda a aquellos familiares cuyos hijos/as, cónyuges, padres o madres, etc. tienen algún tipo de enfermedad y no comprenden dicha enfermedad o necesitan ayuda para afrontarla.

Como médicos, tenemos que tener en cuenta que el/la paciente no está solo/a; tienen familiares que inevitablemente se sienten afectados por la enfermedad y que también necesitan ayuda, ya puede ser ayuda por parte de asociaciones y algunas veces hasta ayuda psicológica.

La gente que acude a las asociaciones,normalmente, se ha sentido frustrada por la poca atención que ha tenido dentro de la consulta del médico o, simplemente, porque necesita saber que no está sola. Por eso, aqui os dejo algunos links para que os informéis un poco de qué son las asociaciones y de cuántas hay, en este caso, sobre la fibromialgia.

http://www.euskalnet.net/avafas/
http://www.espondilitis.eu/Asociaciones_Fibromialgia.htm

Fibromialgia: la gran desconocida

Es una afección común caracterizada por puntos de sensibilidad y dolor prolongados en todo el cuerpo en las articulaciones, los músculos, los tendones y otros tejidos blandos. Algunos de los problemas que comúnmente se asocian con la fibromialgia son: fatiga, rigidez en las mañanas, problemas de sueño, dolores de cabeza, entumecimiento de manos y pies, depresión y ansiedad.

La fibromialgia puede presentarse por sí sola o puede aparecer junto con otras afecciones musculoesqueléticas como artritis reumatoidea o lupus.

Se desconoce la causa de este trastorno, pero el trauma físico y emocional puede jugar un papel importante en la aparición del síndrome. Algunas evidencias sugieren que los pacientes con fibromialgia presentan respuestas anormales de transmisión del dolor.

Se ha propuesto que los trastornos del sueño, comunes en pacientes con fibromialgia, puedan ser realmente la causa de la afección. Otra hipótesis sugiere que la enfermedad puede estar relacionada con cambios en el metabolismo musculoesquelético, posiblemente generados por la disminución del flujo sanguíneo, que podría causar fatiga crónica y debilidad.

Síntomas específicos:

Dolores en el cuerpo
Dolor muscular facial crónico
Síndrome del intestino irritable

Fatiga
Problemas de memoria y dificultades cognitivas
Trastornos del sueño
Múltiples áreas sensibles (dolor articular y muscular) en la parte posterior del cuello, los hombros, el esternón, la espalda baja, las caderas, las espinillas, los codos o las rodillas
Entumecimiento y hormigueo
Palpitaciones
Disminución de la tolerancia al ejercicio
Alteraciones del sueño

Jaquecas o migrañas tensionales

En los casos leves, los síntomas pueden desaparecer cuando se reduce el estrés o se implementan cambios en el estilo de vida. Para el tratamiento, usualmente se recomienda una combinación de medicamentos, educación al paciente, fisioterapia y asesoría. Muchos pacientes que padecen fibromialgia han encontrado ayuda en los grupos de apoyo.

Para más información: http://www.nlm.nih.gov/medlineplus/spanish/ency/article/000427.htm